Sperimentazione clinica e iniziative di tutela della salute

Il Dipartimento è attivamente impegnato nel contribuire alla tutela della salute pubblica, con particolare interesse al miglioramento del benessere dei pazienti, indipendentemente dal “risultato economico” del prodotto sperimentato. Le attività del Dipartimento sono in linea con l’Agenda 2030 per garantire salute e benessere per tutti (Sustainable Development Goal 3). Sono state promosse numerose iniziative atte alla tutela della salute pubblica con il coinvolgimento attivo della comunità, dei pazienti e delle associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Le attività principali sono state indirizzate alle cosiddette “patologie dimenticate”, così come alle malattie rare sia in età evolutiva che in età adulta. Si riportano di seguito le principali attività di terza missione con maggiore impatto:

    •  2020-2021-2022 campagne di sensibilizzazione per la salute mentale di genere aderendo ai “Bollini Rosa” per il Policlinico Umberto I. IMPATTO SOCIALE-CULTURALE
    • Progetto “Screen& care amiloidosi hATTR: riconoscerla per curarla” edizione 2021 e 2022, progetto di sensibilizzazione alla patologia dell’amiloidosi sistemica ereditaria, rivolto a piccoli gruppi di specialisti neurologi e cardiologi del Territorio. Evento finanziato da “Alnylam”, svolto presso Sapienza (aula A, Psicologia Clinica, aula B del Dipartimento di Neuroscienze Umane). Attività di significativo impatto culturale sulla consapevolezza della patologia nei centri ospedalieri e ASL territoriali. Nel corso del progetto sono state sottoposti a screening genetico circa 30 pazienti per ciascun anno di progetto. IMPATTO SOCIALE-CULTURALE
    • Progetto “Un Trifoglio per la Sclerosi Multipla” vincitore del Bando Roche 2019, rivolto ai pazienti affetti da Sclerosi Multipla (SM) afferenti al Centro SM del nostro Dipartimento che ha come obiettivo quello di migliorare globalmente la presa in carico del paziente attraverso la realizzazione della rete multidisciplinare costituita da diversi specialisti. La qualità dell’assistenza medico-specialistica offerta al paziente è notevolmente migliorata grazie alla creazione di un percorso assistenziale preferenziale per i pazienti del Centro, l’inserimento delle figure del neurologo e dell’infermiere a domicilio ha migliorato il supporto ai pazienti con disabilità onde ridurre la necessità di spostamenti. Le attività svolte nell’ambito del progetto hanno determinato, inoltre, un impatto positivo sul carico assistenziale del Centro riducendo gli accessi ambulatoriali (anche eventualmente incongrui) e di Day Hospital rendendo più fruibile l’accesso al Centro stesso da parte di nuovi pazienti e permettendo così una maggiore rapidità di avvio dei programmi terapeutici. IMPATTO SOCIALE-CULTURALE
    • Progetto “House and Garden” vincitore del Bando Roche 2020 ha come obiettivo quello di contrastare attivamente l’isolamento delle persone con Sclerosi Multipla e disabilità. L’autoisolamento viene contrastato grazie ad attività ecologiche strutturate in piccoli gruppi per favorire l’apertura all’ambiente e l’inclusione sociale. Tali attività sono precedute da identificazione di specifiche problematiche individuali come barriere architettoniche domestiche (House) ed extra-domestiche (Garden) valutando la disponibilità di ausili per migliorare l’autonomia personale, senza tralasciare le eventuali difficoltà psicologiche delle persone più fragili. IMPATTO SOCIALE-CULTURALE
    • Nell’ambito della neuropsichiatria infantile sono state organizzate numerose tavole rotonde di sensibilizzazione per le malattie rare rivolte alle famiglie e al territorio: IMPATTO SOCIALE-CULTURALE
      • Partecipazione agli incontri delle Famiglie di pazienti affetti da Encefalopatia Epilettica da CDKL5
      • Consulenza scientifica e partecipazione al Board dell’associazione dei soggetti affetti da patologia derivante da alterazioni del QSEC2
      • Partecipazione al Board scientifico dell’associazione dei genitori per i soggetti affetti da Atassia-Telenagiectasia
      • Collaborazione Associazione APS AMA.le IQSEC2, per la sensibilizzazione sulla mutazione del gene IQSEC2
    • Convenzione Roma Capitale per il distacco di educatori asili nido e insegnanti della scuola dell'infanzia presso l'ospedale diurno terapeutico per i disturbi dello spettro autistico prescolari che ha portato al progetto terza missione del Dipartimento di neuroscienze umane dal 01-01-2002 a oggi (https://web.uniroma1.it/neuroscienze/il-centro-diurno-diagnostico-e-terapeutico-i-disturbi-dello-spettro-autistico). IMPATTO SOCIALE-CULTURALE
    • RESPOND Project - Improving the Preparedness of Health Systems to Reduce Mental Health and Psychosocial Concerns Resulting from the COVID-19 Pandemic (https://respond-project.eu). Il progetto ha come missione il rafforzamento del sistema europeo di assistenza e protezione dei pazienti con disturbi mentali al fine di fronteggiare future pandemie. È stato finanziato dal programma di ricerca e innovazione dell'Unione Europea Horizon 2020 Societal Challenges con l'accordo di sovvenzione n. 101016127.  

      Il RESPOND Project, coordinato dalla Vrije Universiteit di Amsterdam, prevede la collaborazione scientifica fra università e istituzioni internazionali. Sapienza Università di Roma è partner dell’Università di Verona, capofila del ramo World- Package 5 (WP5) dedicato alla valutazione dei bisogni dei gruppi vulnerabili e all’implementazione di programmi a loro dedicati. Il WP5 si pone l’obiettivo di identificare le specifiche barriere e i fattori facilitanti per le popolazioni vulnerabili che hanno influenzato il successo dell’espansione e dell’implementazione dei programmi auto-aiuto online (DWM/PM+).

      In particolare, è in corso l’arruolamento di soggetti immigrati in Italia senza diagnosi psichiatrica, con successiva randomizzazione per lo svolgimento o meno di un intervento psicologico individuale di DWM/PM+.

      Sapienza Università di Roma è inoltre coinvolta nell’ambito del WP2, dedicato alla valutazione in termini di salute mentale e resilienza degli impatti a breve e lungo termine della pandemia e delle misure di contenimento del contagio, con particolare attenzione alle popolazioni più vulnerabili.

      Eventuale riferimento ad attività con: Migranti. Periodo di svolgimento: dicembre 2020- dicembre 2023. Luogo di svolgimento: Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma. Viale dell’Università 30 (CU038). Referente attività: Prof. Lorenzo Tarsitani

    • Sport e Inclusione: Sapienza Sport per i bambini con Disturbo dello Spettro Autistico. Referente attività: Carla Sogos -Francesco Pisani. Il Disturbo dello Spettro Autistico ha una frequenza che sta aumentando in modo esponenziale. Si può dire che per ogni 2 classi c’è un bambino/ragazzo con autismo. Le famiglie sono in grande difficoltà sia per quanto riguarda i tempi di attesa per la diagnosi e la terapia ma anche per tutte le attività a carattere sociale e ricreativo.

      Lo sport rappresenta un’occasione di incontro e di scambio per tutti i bambini ma è sempre difficile trovare  situazioni che offrano una accoglienza e una reale inclusione per i bambini con Disturbi dello Spettro Autistico.

      Dalla collaborazione tra l’Istituto di Neuropsichiatria Infantile Giovanni Bollea  che, nelle persone dei NPI Carla Sogos e Francesco Pisani, diagnosticano oltre 200 bambini l’anno e li seguono nel loro sviluppo, e del Direttore di Sapienza sport Maurizio Barbieri è nato un progetto di reale inclusione che ha portato alla realizzazione di attività sportive e di un centro estivo per 40 bambini con Autismo tra i 3 e i12 anni. Eventuale riferimento ad attività con: DISABILITA’ e  SPORTPeriodo di svolgimento: 2022-2023.Luogo di svolgimento: Sapienza Sport . Centro Sportivo Tor di Quinto. Soggetti coinvolti : Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza sport, Associazione ONLUS “Le Ali dei Pesci” associazione di famiglie di bambini con autismo, Allievi terapisti e logopedisti che svolgono tirocinio presso il centro estivo. Contatti per conoscere e/o partecipare all’iniziativa: Carla Sogos      carla.sogos@uniroma1.itTel 0649972950.

    • Nel triennio 2020-22 il Dipartimento ha attivato diversi trial clinici

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